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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

网络募捐不能违背公序良俗******

　　□ 金泽刚

　　近日，江秋莲与刘暖曦(曾用名：刘鑫)生命权纠纷案在山东省青岛市中级人民法院迎来终审宣判：驳回上诉，维持原判，刘暖曦需赔偿江秋莲各项经济损失49.6万元及精神损害抚慰金20万元。从法律上讲，该案已画上了句号，但案结事未了。随后刘暖曦通过微博就赔偿款发起网络募捐，引发很多网友愤慨。目前刘暖曦账号已被禁言。这起事件也引发了公众对网络募捐所涉法律问题的关注。

　　根据我国慈善法相关规定，慈善募捐，包括面向社会公众的公开募捐和面向特定对象的定向募捐。由于慈善的公益特性，决定了自然人主体并不具备慈善募捐的资格，因此个人在微博就赔偿款进行募捐，呼吁网民进行打赏不属于慈善募捐的范畴。此类行为在性质上可定义为通过网络的个人求助行为。

　　对于他人发起的求助，社会大众或出于同情、怜悯等缘由而给予其物质帮助，这在性质上归属于民事赠与，对此，法律并未禁止。当然，民事法律行为应当遵循诚实信用等基本原则，求助人不得采取欺诈等方式向他人求助，以获得捐款，还应当遵照事先说明的用途使用募捐款项，否则构成民法上的“欺诈”，即诈捐，诈捐是要承担相应法律责任的。

　　与此同时，我国民法典规定，民事主体从事民事活动，不得违反法律，不得违背公序良俗，违背公序良俗的民事法律行为无效。就此案来说，法院的判决已明确了其中的是非曲直，也尊重了人民群众朴素的公平正义观念。司法判决弘扬的是人间正气，呼唤的是社会良知，热心助人者应该得到补偿和认同，自私冷漠者必须得到批评和惩罚。这不只是司法判决的法理所在，也是社会公序良俗的必然要求。

　　2021年最高人民法院在《关于深入推进社会主义核心价值观融入裁判文书释法说理的指导意见》中指出，各级人民法院应当深入推进社会主义核心价值观融入裁判文书释法说理，将社会主义核心价值观作为理解立法目的和法律原则的重要指引，即司法判决就应彰显公平正义，鞭挞丑恶自私。由此案说开，如果其他案件的当事人也因违背社会主义核心价值观与中华传统美德的行为，对他人造成伤害而被法院判处承担赔偿责任，但又就赔偿款进行网络募捐，那么这一行为其实就是在向社会公序良俗发起挑战，在向社会主流价值观发起挑战，对此，相关网络平台要严格依据《网络信息内容生态治理规定》《关于切实加强网络暴力治理的通知》等相关规定，承担起相应的法律义务和社会责任，对相关当事人的一些偏激言论，乃至后续的网络募捐行为作出必要的限制和监管。

　　同现实生活中的“讨要”不同，网络属于虚拟空间，在网络上的“求助”不仅求助对象广泛，明显带有社会公共属性，而且便于美化自身角色，从而容易博取同情，进而获利。因此，对网络平台上的求助行为，特别是网络打赏等经济活动的监管亟待加强。对于是否将个人募捐求助纳入慈善法的规制范畴，值得进一步探讨。如果立法条件尚不成熟，亦可考虑在目前的《社会救助暂行办法》中增设关于“网筹型个人求助”的内容，因为完备的社会保障制度和慈善制度在外延上应当包括个人求助制度，个人求助的核心在于个人求助权利得到保障和实现。

　　无论如何，从目前的法律规定来看，不是什么钱都能在网上“讨要”。网络求助同样应当遵循民事行为的基本准则，而且，网络求助应当留给那些真正需要帮助的人，不能让网络平台为违法担责者博取同情、获取财物提供帮助。

　　(作者系同济大学法学教授，上海市嘉定区法学会副会长)

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）